Senato, approvato il testo unico sulle malattie rare

Redazione
03/11/2021

La nuova legge garantirà cure migliori e gratuite per i malati rari, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per pazienti e famiglie.

Senato, approvato il testo unico sulle malattie rare

«È legge, finalmente. Appena approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente , aggiornare il piano per le malattie e rare ogni tre anni», così la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente, ha annunciato l’approvazione del testo unico sulle malattie rare da parte del Senato. Ecco che cosa prevede la nuova legge e cosa si intende per “malattia rara”.

Malattie rare, cosa prevede la legge

La legge appena approvata, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani”, garantirà cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie. La legge prevede immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi, e un credito d’imposta del 65 per cento delle spese sostenute per i progetti di ricerca sui farmaci orfani. Tra le principali novità, l’istituzione del Fondo di solidarietà pari a 1 milione di euro dal 2022 con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua. Previsti anche contributi a sostegno di famiglie e caregiver, nonché campagne di informazione del Ministero della Salute per sensibilizzare l’opinione pubblica. Per migliorare l’assistenza, è previsto il potenziamento della Rete nazionale delle malattie rare, già istituita con la legge 279/2001. In più, ai pazienti sarà assicurato un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, stilato dai Centri di riferimento. L’obiettivo è uniformare le tante differenze regionali oggi esistenti e andare di pari passo con l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare.

Cosa si intende per “malattie rare”

Si stima che esistano circa 8 mila malattie rare, ma alcune sono talmente poco diffuse da non avere neanche un nome. Per “malattia rara” si intende una patologia che colpisce al massimo 5 individui ogni 10 mila. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70 per cento dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.

Legge malattie rare, le parole di Boldrini e Sileri

«L’approvazione da parte della Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie rare, avvenuta all’unanimità e senza modifiche in sede deliberante, quindi definitivamente, è un passo avanti molto importante e atteso da tanti pazienti», ha commentato la senatrice del Pd Laura Boldrini, vicepresidente della Commissione Sanità. Così il Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri: «È un testo che ha avuto una genesi ed uno sviluppo mediamente spedito ed è frutto di una proficua collaborazione interparlamentare, inter-istituzionale, che ha visto il contributo fattivo e continuo delle parti direttamente interessate, in primis le associazioni dei pazienti, che sono state ascoltate e coinvolte nella definizione di questa proposta di legge».