Giovani, belli, ricchi, famosi e di successo. L’immagine della star a tutto rimanda tranne che alla sofferenza, al dolore e alla malattia. Eppure anche i vip si ammalano e sempre più spesso quando questo accade si trasformano in testimonial e ambasciatori della loro stessa malattia trasformandosi in megafoni su media e social network. Una scelta che divide l’opinione pubblica.
Justin Bieber e la sindrome di Ramsay Hunt
L’ultimo, in ordine di tempo, è stato Justin Bieber che ha condiviso via social un video dove spiega cosa è la sindrome di Ramsay Hunt, la paresi unilaterale del viso che lo ha colpito come conseguenza dell’infezione da virus Herpes Zoster meglio conosciuto come Fuoco di Sant’Antonio.
Nel video la pop star spiega che la sua paresi «è dovuta a questo virus che attacca il nervo del mio orecchio e i miei nervi facciali. Come si può vedere, quest’occhio non batte la palpebra. Non riesco a sorridere da questo lato della mia faccia. Questa narice non si muove». Si tratta di una condizione reversibile e che – grazie alle cure farmacologiche – sparirà in qualche settimana (solo in casi molto gravi la paralisi si cronicizza), ma lo sfogo del cantante sta permettendo a un amplissimo pubblico di conoscere e prendere consapevolezza dei rischi e delle conseguenze, anche gravi, del Fuoco di Sant’Antonio.
Nel mondo una persona su tre può ammalarsi di Herpes Zoster e il 90 per cento delle persone ha già contratto il virus che resta in forma latente nel corpo anche per anni. I dati arrivano dagli studi presentati nel corso della prima settimana globale di sensibilizzazione su questa patologia – la Shingles Awareness Week – che si è svolta per la prima volta quest’anno dal 28 febbraio al 6 marzo. La Sindrome di Ramsay Hunt è una complicazione dell’Herpes Zoster che colpisce di frequente i pazienti che sviluppano il fuoco di Sant’Antonio nella zone tra l’orecchio e il naso. Quindi si tratta di una sindrome che non è per niente rara ma, va ammesso, perché se ne parlasse sul New York Times doveva arrivare ad ammalarsi Justin Bieber.
Fedez e il tumore al pancreas
Utilizzare la notorietà per informare, sensibilizzare e favorire la ricerca è quello che accade il più delle volte quando una star si ammala sebbene ci sia chi accusa il vip di turno di usare persino la malattia per fare marketing in una sorta di narcisismo autoreferenziale. Punti di vista che, di recente, si sono scontrati quando, via social, Fedez ha dato la notizia di avere un tumore endocrino al pancreas. Il rapper, oltre ad aver umanamente ammesso paure e fragilità arrivando a condividere l’audio della prima seduta dallo psicologo, è riuscito ad affrontare e sdoganare tutta una serie di tabù legati al dolore in un modo che è stato apprezzato dai più.
Giorgia Soleri e la battaglia per la vulvodinia
In prima linea sul fronte della sensibilizzazione per le malattie rare c’è Giorgia Soleri, modella, influencer e soprattutto donna impegnata da anni nella sua battaglia di sensibilizzazione su vulvodinia ed endometriosi.
Si tratta di due malattie dell’apparato riproduttivo femminile fortemente invalidanti, ma sottovalutate sia dall’opinione pubblica sia dal sistema sanitario. Giorgia da anni tiene dibattiti e conferenze sul tema girando per le scuole, i consultori e i centri per le donne, ma da quando il fidanzato Damiano David, leader del Maneskin, è diventato una star globale è inutile negare che l’eco delle battaglie di Giorgia si è moltiplicato favorendo la pubblicazione di articoli di giornali, interviste e la diffusione di campagne social.
Lady Gaga e la fibromialgia
Stesso effetto che, anni fa, aveva avuto Lady Gaga dichiarando di essere affetta da fibromialgia la cosiddetta malattia fantasma. Solo in Italia ne soffrono 2 milioni di donne e nel mondo questa malattia invalidante colpisce il 4 per cento della popolazione femminile. Nel 2017 quando Lady Gaga nel bel mezzo di un tour in Brasile aveva annunciato di dover sospendere le date per i «dolori insopportabili» che l’affliggevano per la prima volta la fibromialgia è iniziata a essere presa sul serio.
I was taken to the hospital its not simply hip pain or wear & tear from tour, I’m in severe pain. I’m in good hands w/ the very best doctors
— Lady Gaga (@ladygaga) September 14, 2017
Nel suo tweet l’artista auspicava che con la sua testimonianza questa malattia fortemente invalidante che causa un irrigidimento muscolare generalizzato potesse essere riconosciuta e rispettata.
Selena Gomez e il lupus
Anche il lupus di cui ha sofferto Selena Gomez era più o meno sconosciuto prima che l’allora fidanzata di Justin Bieber ne parlasse. Era il 2015 e Selena spiegava per la prima volta le ragioni per le quali nel 2013 aveva dovuto cancellare il suo tour. La giovane artista aveva scoperto di essere affetta da Lupus eritematoso sistemico (o Les) una malattia autoimmune poco conosciuta. Via social aveva spiegato di essersi dovuta sottoporre a chemioterapia e cure invasive che le avevano procurato anche depressione e disagi psicologici. Da allora l’ex reginetta Disney è testimonial di numerose campagne di sensibilizzazione su malattie rare e disagio psichico.
Principe Harry, una vita tra ansia e attacchi di panico
E sul tema del disagio psichico una testimonianza illustre arriva dalla casa reale britannica con il Principe Harry che in un documentario ideato da Oprah Winfrey e disponibile in esclusiva su Apple Tv, intitolato The Me You Can’t See ha parlato dei disturbi psicologici che hanno iniziato a manifestarsi dopo la morte della madre Diana. Attacchi di panico e ansia lo hanno accompagnato a lungo fino a quando uno psicoterapeuta gli ha insegnato alcune tecniche per tenere a bada la testa quando il cervello va in black out.
Quando la malattia diventa l’occasione per aiutare gli altri
L’elenco delle star che hanno trasformato un dramma personale in un’occasione per informare, sensibilizzare e aiutare il prossimo è davvero lungo. Si va da Avril Lavigne che ha contratto la malattia di Lyme a causa della puntura di una zecca a Hugh Jackman che, dopo aver sottovalutato i potenziali danni delle radiazioni solari, ha scoperto di aver contratto un tumore alla pelle.
Da allora l’attore australiano (che è già stato operato sei volte) è testimonial di ogni tipo di campagna di sensibilizzazione sui rischi dei raggi Uva. Anche Chiara Ferragni ha abbattuto un tabù che riguarda milioni di ragazzine. L’influencer ha infatti ammesso di soffrire di acne e di vivere questo disturbo con grande sofferenza, ma anche col sorriso sottolineando che non c’è nulla di cui vergognarsi. Frivolezze, in questo caso, si potrebbe pensare; ma per una Ferragni che sorride davanti a un brufolo centinaia di ragazzine potrebbero tirare un respiro di sollievo sentendosi – forse – meno in imbarazzo, brutte, sbagliate o oggetto di scherno. Giusto o sbagliato che sia il “potere” di una influencer si misura anche da questo.