Quest’anno il 3 dicembre – Giornata internazionale delle persone con disabilità – per Maria Simona Bellini, una caregiver italiana, avrà il sapore di diritti riconquistati. A ottobre 2022 il Comitato Onu sui diritti delle persone con disabilità ha accolto il ricorso che la donna, appoggiata dall’associazione Confad (Coordinamento nazionale famiglie con disabilità), aveva presentato nel 2017, denunciando come la mancanza di sostegno e riconoscimento giuridico alle e ai caregiver familiari, cioè a chi si prende cura di un membro della sua famiglia, da parte dello Stato italiano avesse comportato gravi violazioni dei suoi diritti e di quelli dei suoi cari. La sua storia inizia nel 2017, quando le viene revocata la possibilità di usufruire del telelavoro, di cui si avvaleva dal 2013 per assistere la figlia e il partner, entrambi con gravi disabilità e non autosufficienti, impedendole di mantenere il suo impiego retribuito. La donna ricorre al Comitato Onu, l’Italia lo ritiene irricevibile ma il Comitato lo accoglie, ammettendo come la mancanza di riconoscimento e tutele per le e i caregiver italiani abbia determinato una «discriminazione per associazione». È la prima volta che succede e questo lo rende un importantissimo precedente. L’Italia viene condannata a risarcire Bellini economicamente, anche rimborsando le spese da lei sostenute per la presentazione del ricorso, e a fornire alla sua famiglia i sostegni di cui necessita. Ha inoltre l’obbligo di adottare provvedimenti per prevenire simili violazioni in futuro, e sei mesi di tempo per informare il Comitato delle azioni che intraprenderà in tal senso.
I caregiver sarebbero 3 milioni, soprattutto donne
Non esistono dati certi sul numero di coloro che assistono un familiare con disabilità. Prevalentemente donne, secondo stime non ufficiali sarebbero più di 3 milioni. «In questo numero rientrano anche persone che non convivono con il parente non autosufficiente, mentre noi ci riferiamo a quei caregiver familiari che accudiscono parenti in condizioni di disabilità grave, non autosufficienti che hanno bisogno di un accudimento costante», spiega Alessandro Chiarini, presidente di Confad. «Secondo alcuni contatti con l’allora ministero della Disabilità del governo Conte I, si ipotizzava che il numero fosse nell’ordine di alcune centinaia di migliaia. Questa è una stima realistica ma non è ufficiale, perché l’Inps non si è pronunciato sull’argomento». Che siano milioni o migliaia, è a loro che generalmente viene delegata la presa in carico del parente con disabilità, anche adulto, che non vive in strutture residenziali. L’indagine di Cittadinanzattiva sui caregiver mostra come spendano molto tempo ad assistere i loro congiunti, rinunciando spesso al loro lavoro o studio (questo vale per il 74 per cento delle donne e il 59 per cento degli uomini), con pesanti ripercussioni sul piano emotivo e psicologico. La maggioranza dei partecipanti all’indagine ha dichiarato che la propria salute fisica e psicologica sono influenzate negativamente dal fatto di essere una o un caregiver.
Chi accudisce di solito è disoccupato: serve un sostegno pensionistico
«Il caso di Simona Bellini è rappresentativo di centinaia di migliaia di casi in Italia. L’Italia deve fare decisamente di più», continua Chiarini. «Deve approvare una legge nazionale che stabilisca diritti e tutele dei caregiver familiari, dare un sostegno economico a quelli che non possono conciliare un’attività lavorativa con la loro attività di accudimento. E un sostegno pensionistico, perché oggi una persona che deve rimanere a casa dal lavoro per accudire un congiunto per lo stato italiano è un semplice disoccupato e questa è una grave discriminazione». Il disegno di legge S.1461 (Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare) fermo in Senato dal 2020, è decaduto con la fine della legislatura, ma recentemente la ministra per le disabilità Alessandra Locatelli ha dichiarato di volersi occupare al più presto della questione. Una legge per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare non può tuttavia essere disgiunta da norme finalizzate a promuovere il diritto alla vita indipendente e all’autodeterminazione delle persone con disabilità – prima tra tutte la legge delega sulla disabilità -, altrimenti rischierebbe di ufficializzare la delega della loro assistenza alle famiglie e ostacolare il loro diritto a una vita adulta.